Laura, vitoriosa e triunfadora


2014-09-11 06.16.57

 

No sábado de 19 de maio de 2012 ela veio ao mundo. Tão esperada! Laura chegou às 9h15 de uma manhã mágica.

O nascimento foi complicado. Laura nasceu com circular de cordão, falta de oxigênio, baixa glicose e com duas cardiopatias (CIA e CIV), que fecharam com o tempo sem a necessidade de cirurgia.

Não descobrimos na gestação que ela tinha síndrome de Down (SD). Quando nasceu fomos massacrados com a notícia, afinal “que coisa horrível um bebê com SD”, era o que pensávamos. Fui impedida de postar suas fotos nas redes sociais, era constantemente vigiada ao postar depoimentos aos amigos e essa lembrança até hoje me magoa muito. Como doeu.

Fui acusada de ser a culpada por ter aquele bebê com SD, que era velha demais (aos 31 anos), que tinha escondido de todos e que não tinha o direito de ocultar essa informação.

No dia seguinte era meu aniversário. Ninguém se importou com o fato de o meu bebê ter ficado internado, com risco de vida, nenhum apoio. Ninguém. Eu queria morrer, mas tinha um bebê que dependia de mim e, afinal, a vida continuaria. Só porque não estou em Paris não posso deixar de aproveitar a Holanda (referência ao texto “Bem-vindo à Holanda”, de Emily Perl Kinsley).

Vitoriosa, triunfadora. Este é o significado de Laura. E ela é realmente uma guerreira. Entre dois e quatro meses ela teve um Acidente Vascular Cerebral (AVC), que só seria descoberto aos cinco meses, quando ela apresentou convulsões de difícil controle. Com isso, perdemos todo o trabalho feito na fisioterapia e na fonoaudiologia. Teríamos que começar tudo de novo.2014-09-11 10.08.18

Fomos a vários hospitais de Belo Horizonte, procurando ajuda, pois ela apresentava cerca de 50 espasmos a cada convulsão, que acontecia por volta de seis por dia. Medicaram, mas ela só piorava. Consegui atendimento com neuropediatra só para dali a três meses.

Na urgência foi feita uma ressonância cerebral, mas o prazo era de 30 dias no mínimo. Laura piorou tanto que corremos para o único hospital que ainda não havíamos procurado. Lá, nossa pequena foi internada e mais uma suspeita: uma outra síndrome, a de West (SW).

Depois de muitos dias internada, foi descartada a síndrome de West, mas o laudo do exame sugeria que Laura havia tido o AVC no nascimento. O tratamento prescrito foi o mesmo para os pacientes com SW, pois as convulsões eram de difícil controle. Porém o remédio traria a perda irreversível da visão. O que eu ouvi foi desesperador: “Sua filha vai ficar cega, não vai passar um dia sem convulsões e talvez não ande”.

Ficamos desesperados, afinal questionamos tanto a Deus o porquê da SD, mas estava acontecendo algo muito pior. Ficamos sem chão.

Dias depois fomos a outra neuropediatra, que nos devolveu a esperança: faltava um exame específico, que confirmaria ou não a sentença dada (perda da visão). “Quando sua filha tiver com as convulsões controladas, vai voltar a aprender, vai sentar, falar, andar, viver uma vida normal”, disse a médica. Minha vida mudou. Minha filha tinha uma nova chance. Com um mês, Laura estava sem convulsões.

Mas o pesadelo não parou por aí: ela teve suspeita de surdez provocada pelo AVC (pelos exames as perdas foram significativas, porém reversíveis); baixa visão (com melhoras significativas, enxerga muito bem. Não se sabe ao certo o quanto a visão foi afetada) e este ano correu o risco de um novo AVC, mas toma remédio todos os dias para evitar.

Uma nova ressonância foi realizada em abril, pois pelo que vemos Laura está cada vez melhor, aprendendo tudo com rapidez, respondendo aos comandos.

Apesar do AVC ter afetado o lóbulo frontal, parietal e temporal direito, o resultado do exame não apresentou melhoras, ou seja a lesão continua a mesma. Mas agora foi constado que Laura teve o AVC após o nascimento, pois tem uma má formação em um vaso que envia o sangue para o lado direito do cérebro.

2014-09-11 10.01.38

 

Segundo os profissionais, era para ela ter paralisia cerebral grave pelo tamanho da lesão. Quem vê a ressonância não acredita que o exame é da mesma criança. Mistério de Deus? Plasticidade do cérebro? O que importa é que independentemente das circunstâncias, Laura sempre está sorrindo, triunfando vitoriosa, mandando beijos, sendo feliz, fazendo os outros felizes, amando e sendo amada. Vencendo cada barreira, cada batalha!

Hoje ela é admirada, amada, muitos dariam a vida por ela, eu sei. É uma pena não podermos apagar com uma borracha o que se passou, pois depois que nos machucamos as cicatrizes ficam para nos lembrar.

Mas a vida nos ensina: síndrome de Down o que é mesmo? Nada, nada. Na verdade, para nós é síndrome de Up, é o que nos faz felizes nos dias atuais. Vivendo um dia de cada vez!

Liliane de Oliveira Gomes, mãe da Laura (2 anos e 4 meses)

 

 

2 Responses to Laura, vitoriosa e triunfadora

  1. Elen disse:

    Liliane…lindo seu depoimento….estamos obtendo forças para iniciar a luta….nossa princesa tem 8 dias…ainda estamos um pouco perdidos…moramos em BH…VC se importa de nos repassar alguns contatos de medicos, fisioterapia, fono…desde já lhe agradeço

  2. Joselita Millard disse:

    eu não tinha duvidas que Laura venceria,e os seus pais foram escolhidos por Deus para terem este anjo especial,Laura vai superar e progredir cada dia mais!Quanto ao passado,este se foi,o tempo que roubado foi jamais voltará,mas tempos preciosos virão!!Muito boa a história desta guerreira e seus pais amados!!Felicidades a família e contem com minhas orações sempre!!

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado Campos obrigatórios são marcados *

Você pode usar estas tags e atributos de HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>